El 29 de febrero es el Día de las enfermedades raras. Este día se creó para crear conciencia y mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de los pacientes con alguna enfermedad rara y sus familiares.
Fue establecido en 2008, escogiéndose un 29 de febrero ya que es «un día raro». El motivo de su creación, según la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS, por sus siglas en inglés), atiende al insuficiente tratamiento que existe de muchas enfermedades raras, así como a la carencia de redes sociales de apoyo.
Existen días para todas las patologías, pero hasta ese momento no había un día representativo para este. Desde entonces, los años no bisiestos la celebración se lleva a cabo el 28 de febrero.
Dentro de nuestra organización contamos con una Unidad dedicada especialmente a acompañar y sostener a estos pacientes mediante programas específicos y profesionales capacitados para este fin.
